De link autismespectrumstoornissen (ASS) en motor coordination disorder (MCD) verdient meer aandacht in de zorg en het onderwijs vanwege zijn sleutelrol in de ontwikkeling van het sociale, emotionele en cognitieve functioneren. In DSM-5 worden motorcoördinatieproblemen bij ASS niet of zijdelings genoemd en in de praktijksituatie ondergediagnosticeerd en weinig in behandeling genomen. Bij ASS wordt de nadruk gelegd op sociale, communicatieve, adaptieve en cognitieve vaardigheden.

Een van de aanbevelingen in de Zorgstandaard Autisme is de naasten van clienten met een autismespectrumstoornis (ASS) ondersteuning te geven in hun behoefte aan kennis en handvatten te geven om met de cliënt om te gaan. Ook is het belangrijk na te gaan hoe je als naaste in emotioneel opzicht goed voor jezelf kunt zorgen. Daarom hebben we een groepsaanbod ontwikkeld voor partners van mensen met autisme genaamd ‘Samen leven op eigen kracht’.

Geachte aanwezigen, Nadat de titel van deze oratie bekend werd, kreeg ik al snel vragen van mensen met een autismediagnose. ‘Wiens spiegel?’ ‘En waarom achter de spiegel en niet ervoor?’ Aan het eind van deze oratie zal ik antwoord geven op deze vragen. Deze interactie kenmerkt echter ons huidige werk. Vroeger praatten we vooral over autisme, tegenwoordig praten we veel meer met mensen met autisme.

Op basis van literatuuronderzoek, focusgroepen en diepte-interviews kwam naar voren dat gedragsproblemen bij jongeren/jongvolwassenen met autisme samenhangen met een complex aan factoren op micro-, meso- en macroniveau. Dit complex aan factoren, uitgediept in dit artikel, zorgt ervoor dat de doelgroep niet optimaal kan participeren in de samenleving op diverse gebieden zoals scholing en werk.

Onder 1212 volwassen deelnemers met en zonder autisme werd onderzocht of het hebben van een autismediagnose en de mate van autistische kenmerken voorspellend waren voor het hebben van een autistische partner. De resultaten geven aan dat autistische deelnemers (12,3%) vaker een autistische partner hebben dan deelnemers zonder autisme (7%). Dit geldt met name voor autistische vrouwen (14,5%) vergeleken met autistische mannen (9,1%). De hoeveelheid autistische trekken blijkt niet voorspellend voor het hebben van een autistische partner. Binnen de autismegroep is er geen verband tussen het wel of niet hebben van een autistische partner en relatietevredenheid. Dit verband is wel aanwezig binnen de vergelijkingsgroep. Meer onderzoek is nodig om partnergelijkenis en de mogelijke gevolgen daarvan te onderzoeken.

In de klinische praktijk wordt de term ‘autistische burn-out’ regelmatig gebruikt, maar het wetenschappelijk onderzoek naar dit fenomeen is tot nu toe beperkt. Deze bijdrage is een eerste exploratie van de autistische burn-out, gebaseerd op wetenschappelijke literatuur en klinische ervaringen die aangeven dat dit type burn-out wordt gekenmerkt door uitputting, een verlies van vaardigheden en een toename van autistische symptomen. De autistische beperkingen vergroten het risico op overbelasting en compliceren het herstel hiervan. Het is belangrijk om oog te hebben voor deze vaak lang aanhoudende toestand van overbelasting en om de behandeling aan te passen aan de manier van informatie verwerken die autisme kenmerkt.

Een systematisch literatuuronderzoek werd uitgevoerd in PubMed, Embase en PsycInfo naar interventiestudies die behandeleffecten onderzochten bij kinderen en volwassenen met een autismespectrumstoornis (ASS) en een comorbide obsessief-compulsieve stoornis (OCS). In totaal werden 6594 artikelen geïdentificeerd waarvan, na sequentiële controle van dubbelingen, titel, samenvatting en volledige tekst, acht artikelen voldeden aan de inclusiecriteria: een RCT, vier pre- en poststudies met controlegroep en drie pre- en poststudies zonder controlegroep. Alle studies onderzochten het effect van cognitieve gedragstherapie (CGT), wat over het algemeen effectief blijkt te zijn in de behandeling van mensen met OCS en comorbide ASS. Nader onderzoek is nodig om te bepalen of ASS specifieke aanpassing van de CGT effectiever is in het verminderen van OCS-symptomen dan reguliere CGT.

Dit essay beschrijft genderidentiteit in relatie tot autismespectrumstoornissen en legt de nadruk op de rol van de sociale en emotionele ontwikkeling binnen de genderidentiteit en binnen de interpretatie van uitingen en gedrag. Er wordt betoogd dat deze factor van belang is in de interpretatie, maar ook in de besluiten rond behandeling en mogelijk onomkeerbare behandeltrajecten.

De laatste jaren komt er steeds meer aandacht voor de samenhang tussen autismespectrumstoornis (ASS) en genderdysforie (GD). Onderzoek heeft aangetoond dat mensen met ASS meer gendervariantie laten zien dan mensen zonder ASS. Door de moeilijkheden passend bij ASS (beperkte sociale vaardigheden, problemen op het gebied van informatieverwerking en moeite met veranderingen) lijkt de reguliere GD-behandeling niet voldoende toegerust voor deze specifieke doelgroep. In dit onderzoek willen we meer inzicht krijgen in de klinische behoeften van jongeren met ASS en GD en hun ouders.

In deze bijdrage wordt onderzoek beschreven naar mogelijke risicofactoren voor het ontstaan van gedragsproblemen bij mensen met zowel een verstandelijke beperking als met een auditieve beperking. Omdat een stoornis binnen het autismespectrum bij deze groep mensen regelmatig wordt gediagnosticeerd werd tevens onderzocht of deze comorbiditeit een van de risicofactoren is.

Gehechtheid speelt een belangrijke rol in de ontwikkeling van een kind. De kwaliteit van de gehechtheidsrelatie is gekoppeld aan de sensitiviteit van de ouder. Bij kinderen met autisme speelt gehechtheid ook een heel belangrijke rol in de ontwikkeling en de effecten van de gehechtheidsrelatie zijn bij kinderen met ASS nog veel sterker. Door verhoging van de sensitiviteit voor autisme bij ouders, ervaren zowel ouders als kinderen positieve effecten in interactie en ontwikkeling.

Helaas is er een drukfout in het artikel ASS of onveilige hechting bij volwassenen van Nanda Tak geslopen. Het figuur op pagina 20 klopt niet.

In de afgelopen elf jaar is in Nederland de term ‘autismevriendelijk’ in zwang gekomen als aanduiding voor diensten of organisaties die claimen geschikt te zijn voor mensen met autisme. Het artikel beschrijft de conceptuele geschiedenis van hoe de term ‘autismevriendelijk’ in 2009 in Nederland werd geïntroduceerd en in vijf jaar tijd uitgroeide tot een term met landelijke bekendheid.

In dit artikel wordt de rol van de regiebehandelaar in de hulpverlening aan volwassenen met een autismespectrumstoornis (ASS) onder de aandacht gebracht en gerelateerd aan het model kwaliteitsstatuut ggz (2018) en de Zorgstandaard Autisme (2017).

Het doel van deze leergang is om u kennis te laten verwerven en gevoelig te maken voor wat autisme in al zijn facetten inhoudt. Hierdoor kunt u direct handelen in de dagelijkse praktijk. De geaccrediteerde leergang start in enkele keren per jaar in Utrecht.

Autisme is de verzamelnaam voor gedragskenmerken die duiden op een kwetsbaarheid op het gebied van sociale interactie, communicatie, flexibiliteit in denken, bewegen en handelen, in de zintuiglijke prikkelverwerking en op het gebied van filteren en integreren van informatie. Daarnaast ervaren mensen met autisme ook vaak problemen met uitvoerend handelen met name op het gebied van plannen en organiseren. Als onderliggende verklaringen voor deze gedragskenmerken worden problemen met theory of mind, executieve functies en gebrek aan centrale coherentie veel genoemd – maar deze zijn niet voor alle mensen met autisme herkenbaar.

De achterstand in de taalontwikkeling en de stijve motoriek die vaak gepaard gaat met ASS zijn symptomen die ouders zelf opmerken. Veel kinderen met ASS komen daarom in eerste instantie bij een logopedist terecht. Met behulp van de methode ‘Meer dan woorden/Hanen®’ leren ouders om de interactie met hun kind te verbeteren, algemeen geaccepteerde manieren van communiceren te bevorderen, sociale aansluiting aan te moedigen en het taalbegrip van hun kind te verbeteren.

Een grote groep professionals in het sociaal domein heeft te maken met mensen die psychisch kwetsbaar zijn. Prof. dr. Hemmo Drexhage, Erasmus MC, legt in zijn boek Immuno-Psychiatrie over de relatie tussen het immuunsysteem en het brein uit hoe het immuunsysteem, het brein en het hormoonstelsel bij stress samenwerken. Hij geeft nieuwe verklaringen voor psychiatrische aandoeningen, auto-immuunziekten en ook long-covid vanuit een ontregelde samenwerking: een immuunsysteem-uit-balans. Drexhage: ‘De nieuwe inzichten uit de immunopsychiatrie zorgen voor een paradigmaverschuiving in de psychiatrie.’

De gemeente Den Haag gaat voortaan jaarlijks op 2 april de vlag hijsen ter gelegenheid van Wereld Autisme Dag. Het stadsbestuur wil daarmee actief uitdragen dat de gemeente een inclusieve werkgever is.

Bevindingen spreken het idee tegen dat mensen met een autismespectrumstoornis onverschillig zijn voor pijn.

Wetenschappers hebben door middel van haaranalyse kunnen vaststellen of er sprake is van autisme bij kinderen, zelfs al voor de kenmerken daarvan zichtbaar waren. De Amerikaanse Food & Drug Administration heeft dit onderzoek de status ‘baanbrekend’ gegeven, wat de kans vergroot dat er versneld een goedkeuring komt voor dit diagnostisch hulpmiddel.

Een nieuwe woonvorm in Arnhem voor mensen met autisme/atypische ontwikkeling om zelfstandig functioneren mogelijk te maken.

Priscilla Nieuwlaats - eigenaar van Interieur by Pris - is zich aan het specialiseren in het ontwerpen van interieurs voor mensen met o.a. ASS, en daarbij heeft ze jouw hulp nodig! Wat is er nu belangrijker dan directe input van de mensen met ASS en hun naasten op het gebied van interieur?

De Hogeschool van Arnhem en Nijmegen start met steun van SIA-Raak en in samenwerking met Onderzoekers van het HAN lectoraat Volwaardig Leven met Autisme werken de aankomende vier jaren nauw samen met de drie TOPGGz-organisaties Karakter, Dimence en dr. Leo Kannerhuis (LKH), zeven partners uit de netwerkzorg en vier belangenorganisaties en andere stakeholders.

De laatste jaren is er in de hulpverlening voor autisme veel aandacht voor de informatieverwerking in het brein en cognitieve behandelmogelijkheden. Inmiddels weten we echter uit ervaring ook dat het ‘ervaringsleren’ (het leren door het ervaren, dus het beleven van sensaties, emoties en handelingen) een grote bijdrage kan leveren.

Een omvangrijk overzicht van honderden artikelen uit onze vaktijdschriften, diverse boeken en allerhande beleidsdocumenten. Gerangschikt in overzichtelijke categorieën en via een handige zoekfunctie razendsnel beschikbaar.

In 'Autisme - vergeet de ouders niet' vertellen ouders van kinderen met autisme hun ervaringen. In hun verhalen zijn ze open en eerlijk over wat de diagnose ‘autisme’ met hen doet en over hun (soms moeizame) zoektocht om het beste voor hun kind te vinden. Ook komt aan de orde wat de zorg van Raeger doet voor de ontwikkeling van hun kind. Daarnaast delen ouders hoe ze de toekomst zien van hun kind met autisme of waar hun kind na het behandeltraject terecht is gekomen.

Toen Applied Behavior Analysis (ABA) voor het eerst op het nationale toneel verscheen, werd het toegejuicht als een sprankje hoop. Het was een intensieve, interactieve therapie die positieve resultaten leek op te leveren voor kinderen in het autismespectrum, door hen waardevolle vaardigheden aan te leren en ongewenst gedrag te elimineren. Het was duur en tijdrovend - dus ouders lobbyden om het door de verzekering of scholen vergoed te krijgen. In de jaren 2010 was dat doel grotendeels bereikt en werd ABA een standaardbehandeling voor kinderen met autisme.

De opvolger van het succesvolle boek Een vreemde wereld dat in tien drukken is verschenen. In Een wondere wereld beschrijft Martine Delfos op heldere en inzichtelijke wijze wat autisme behelst. Ze schetst een omvattend beeld waarin alle aspecten van autisme (ook wel atypische ontwikkeling genoemd) in één verklarend model ondergebracht zijn; van het niet begrijpen van grapjes, gebrek aan tijdsbesef, obsessies tot en met de behoefte alles hetzelfde te houden en geen veranderingen te accepteren. Ze legt de diepere grond open waardoor de kenmerken duidelijk worden, van het kenmerk alles te willen begrijpen tot en met zelfbepaaldheid en geen hulp vragen maar hulp opdragen.

Robbert is een lief en slim jongetje, maar hij kan ook geweldig boos zijn. Hij is een echte piekeraar en wil graag alles zelf doen. Hij heeft besloten dat hij niet meer naar school wil, want hij denkt dat hij niet kan leren; hij wil alleen maar spelen.

Onder de titel Achter de Spiegel: Het Spectrum van Autisme hield Sander Begeer op 20 mei zijn oratie in het kader van de benoeming als hoogleraar Diversiteit van Autisme.

Onze kinderen zijn anders is een persoonlijk verhaal van een vrouw, moeder en echtgenote. Het boek biedt herkenning voor ouders die een ‘handicap’ overkomt. Voor specialisten, zorgverleners (in opleiding), instellingen en instanties biedt dit boek inzicht in het proces dat verwanten van hun cliënten doorstaan.

Wanneer een vrouw onthult dat ze autistisch is, is de reactie vaak: "Maar je ziet er niet autistisch uit," of zelfs een regelrechte ontkenning: "Nee, dat ben je niet." Deze inzichtelijke en ontroerende serie portretten en interviews door fotograaf Rosie Barnes laat de stemmen en ervaringen van autistische vrouwen horen.

Bij de term autisme denken de meeste mensen aan het stereotiepe beeld van een jongen met een bril die geen oogcontact maakt, zich niet in andere mensen kan inleven en het liefst de hele dag achter de computer zit. “Maar dit beeld is sterk verouderd", zegt Sander Begeer, de nieuwe hoogleraar Diversiteit van Autisme aan de Vrije Universiteit Amsterdam (VU). Begeer: “De onderlinge diversiteit tussen mensen met autisme is juist enorm. Eén op de drie mensen met autisme is bijvoorbeeld juist wel erg sociaal actief.”

De kenmerken in de mens als geheel.
Martine Delfos laat in bijna 100 voorbeelden uit de praktijk zien hoe de atypische ontwikkeling er in de dagelijkse situaties en op verschillende leeftijden uitziet.
Volgens haar zeggen is ze nog nooit zo duidelijk geweest in haar uitleg over autisme. In het boek is ook een hoofdstuk opgenomen van een docent groep 7/8 speciaal onderwijs, John Huijbregts, die werkt met kinderen met autisme.

In dit proefschrift van Iris van den Berk-Smeekens wordt onderzoek beschreven naar interventies voor kinderen met een autismespectrum stoornis (ASS). Specifiek richt het onderzoek zich op het effect van Pivotal Response Treatment (PRT) en de inzet van robotica in behandeling van kinderen met ASS.

Het aantal gevallen van autisme bij kinderen is de afgelopen 50 jaar exponentieel gestegen.

Onderzoekers bestuderen de correlatie tussen schermtijd en autisme.

Een recente studie toont aan dat hoe langer het kind schermtijd heeft, hoe duidelijker de autisme-achtige symptomen worden.

Te veel tijd besteden aan het kijken naar schermen beïnvloedt de taal-, emotionele en fysieke ontwikkeling van jonge kinderen.

Ongeveer 30% van de kinderen met een autisme spectrum stoornis (ASS) ontwikkelt geen functionele spraak en blijft non-verbaal of minimaal verbaal, zelfs na jaren van spraak-, taal- en onderwijsinterventies. Er is een breed scala aan interventies ontwikkeld om de communicatie bij ASS te verbeteren, maar geen enkele is effectief gebleken in het ontlokken van functionele taal bij kinderen met ASS.

Een veilig medicijn tegen hoge bloeddruk helpt kinderen met autisme prikkels beter te verwerken; een studie van Amsterdam UMC bewijst dit. Daarnaast ontwikkelden de onderzoekers een algoritme dat helpt voorspellen voor welke kinderen dit middel werkt. “Deze methode brengt een eerste behandeling op maat in de kinder- en jeugdpsychiatrie”, aldus hoofdonderzoeker Hilgo Bruining. Het onderzoek is gepubliceerd in Biological Psychiatry CNII.

In deze druk is nu ook extra aandacht voor onderprikkeling en hoe hiermee om te gaan. Een groot deel van de mensen met een autismespectrumstoornis (ASS) en/of AD(H)D kampen gedurende hun hele leven met een overgevoeligheid voor prikkels. Overgevoeligheid kan leiden tot serieuze lichamelijke en/of psychische klachten, zoals vermoeidheid, labiliteit, hoofdpijn, paniekaanvallen en in ergere gevallen burn-out of hartklachten. Welke klachten dat zijn en welke situaties aanleiding tot overprikkeling geven, is, net als de overgevoeligheid zelf, per persoon verschillend.

Dit najaar start Vanuit autisme bekeken met het project ‘Verborgen intelligentie’. Dankzij een subsidie van ZonMw kunnen we een jaar lang levensloopbegeleiding bieden aan vijf kinderen die naast autisme ook de diagnose verstandelijke beperking hebben. Deze kinderen lopen vaak ver achter in hun ontwikkeling omdat ze daarin niet zijn gestimuleerd.

Vorig jaar startte een vijfdelige serie 'Love on the spectrum' waarin 7 jongvolwassenen worden gevolgd met ASS die op zoek zijn naar de liefde via dating.

Lifehacks voor meiden met autisme is een eigentijds en vlot geschreven boek voor meisjes en meiden met autisme. Het geeft informatie, tips en soms eenvoudige oefeningen voor allerlei thema’s waar deze meisjes in hun (dagelijks) leven tegenaan kunnen lopen: samenwerken, huiswerk maken, roddelen, keuzestress, overprikkeling, ingewikkelde gevoelens, puberteit, kleding, make-up, verliefdheid en seksualiteit.

Webinar ‘Autisme ontrafelen: het ontwikkelingsperspectief': ‘Het label is (mis)leidend’ van Programma OPaZ. Daarin staat de vraag centraal wanneer een diagnose een label wordt, en hoe een label kan leiden tot niet-passende zorg.

Het moet niet veel gekker worden in deze vreemde wereld: Een school voor speciaal onderwijs in Massachusetts heeft een rechtszaak gewonnen om elektroshocktherapie te mogen gebruiken bij agressieve of zelfbeschadigende leerlingen, nadat ouders de behandeling hebben bejubeld als "levensreddende behandeling".

Op dit moment moeten mensen met de diagnose autismespectrumstoornis (ASS) die voor het eerst een rijbewijs willen aanvragen, eerst medisch gekeurd worden – wat verplicht is volgens Europese regelgeving. Ook moeten alle kandidaten met ASS een rijtest doen bij het CBR. Zo’n driekwart van de kandidaten met ASS wordt na keuring en rijtest rijgeschikt verklaard.

Sander Begeer, tevens redactielid van het Wetenschappelijk Tijdschrift voor Autisme, is per 1 maart 2021 benoemd als hoogleraar diversiteit van autisme aan de Vrije Universiteit Amsterdam.

De inhoud van WTA - Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme - is vanaf heden volledig gedigitaliseerd in een eigen autismekennisbank.

Meer dan 70% van de kinderen en adolescenten met het Prader-Willi-syndroom (PWS) hebben een hoog risico op het ontwikkelen van een autismespectrumstoornis (ASS), zo blijkt uit een studie bij Chinese patiënten. De bevindingen wezen ook uit dat personen die korter waren, overgewicht hadden en obstructieve slaapapneu hadden - een aandoening waarbij de luchtwegen vernauwd raken tijdens de slaap, een veel voorkomend probleem bij PWS - een hoger risico liepen om ASS te ontwikkelen.

Wereldwijd zijn vele nieuwe inzichten ontstaan op het gebied van autisme, menselijk gedrag en de stresservaringen die hiermee gepaard gaan. Reguliere oude kennis van autisme is niet meer voldoende noch voor ouders, professionals in onderwijs en zorg, noch voor mensen met autisme. Dit boek laat aan de hand van de laatste inzichten op het gebied van stress, emoties en de werking van het brein zien wat mensen met autisme wel helpt.

Het reguliere onderwijsaanbod is voor kinderen met autisme niet altijd geschikt. Het risico bestaat dat zij uitvallen, en soms lange tijd niet naar school kunnen. De zoektocht naar onderwijs dat wel aansluit bij hun persoonlijke behoeften is vaak lastig. Marieke Stolte, initiatiefnemer en directeur van stichting Linawijs, ondervond dit zelf toen voor haar dochter Lina geen passende oplossing werd gevonden. Vanuit die ervaring begon ze stichting Linawijs. Daar krijgen kinderen met autisme ruimte om op hun eigen tempo te ontwikkelen, op een manier die bij ze past.

... er is geen wetenschappelijk bewijs hiervoor en het is vrijwel zeker niet geschikt voor het behandelen van andere problematische omstandigheden. Dat is de strekking van een nieuw meta-onderzoek door Pim Cuypers c.s. in een wetenschappelijke publicatie in Cognitive Behaviour Therapy.

Deze maand is de licht herziene 2e druk verschenen van Martine Delfos haar korte introductie over autisme.

De afgelopen decennia figureren autisten steeds vaker in films en romans. Vaak gaat het daarbij om mensen met een uitzonderlijk talent. Via deze publieke exposure ontstaat een bijna geïdealiseerd beeld van de autist. In het nieuwe boek van Gerrit Breeuwsma 'Allemaal autistisch' worden de vele aspecten en aannames van autisme op prikkelende wijze tegen het licht gehouden.

Op 10 mei promoveerde Anna Ridderinkhof op ' On Mindfulness and Autism'. Zij onderzoekt daarin of, waarvoor en hoe kinderen met autismespectrumstoornis (ASS) en hun ouders kunnen profiteren van een op mindfulness gebaseerde training. Zo kijkt ze of het beoefenen van mindfulness empathie kan vergroten, en of de effecten afhankelijk zijn van autistische of narcistische trekken.

Recent is er een nieuwe website gelanceerd voor studie en werk voor mensen met autisme. Daar is ook een gratis handleiding te vinden in digitale boekvorm.

Recent publiceerde Annelies Spek c.s. een engelstalig artikel in het Journal of Autism and Developmental Disorders en het artikel is via haar website te lezen.