Een familielid die vroegtijdig dementie krijgt, betekent dat je je veel bewuster wordt van de kwetsbaarheid van het leven en hoe snel het anders kan lopen. Je leeft ineens met intens verdriet dat je overal volgt. Werken voor de Coalitie Vanuit Autisme Bekeken heeft me de kans gegeven om uit de Wajong te komen en om veel te leren over politiek, samenwerken en hoe moeilijk het kan zijn om de ogen van mensen te openen voor nieuw gedachtengoed en die te integreren: ‘autisme vanuit een ontwikkelingsperspectief’ (Delfos).
Ik kreeg ook de kans om als Europese Ambassadeur de NVA te vertegenwoordigen bij Autism Europe. Wat voor een positieve impact dat zou hebben, heb ik onderschat. Daarnaast kreeg ik de kans om samen met mijn mentor, Martine Delfos, een tweede keer naar Letland te reizen en ook echte behandel-gesprekken mee te maken.
Onvergetelijk
Letland was een ervaring die ik nooit zal vergeten omdat gespreken bijwonen mij heeft laten zien wat niet gediagnosticeerd trauma en niet kijken vanuit ontwikkeling kan doen met een persoon. Door er met Martine te zijn, kreeg ik een inkijk in de meest extreme casus die ik tot nu toe heb meegemaakt. Ik zal de man Janis noemen. Janis is 39 jaar en heeft autisme en een zeer diepe zwakzinnigheid volgens de mensen om hem heen. Bij zijn eerste ontmoeting met Martine Delfos in november 2016 tijdens een lezing over autisme in Riga, waar zijn moeder hem mee naartoe had genomen, was er een moment dat hij geluid maakte. We zaten in een grote kring, maar Martine liep naar hem toe en benoemde dat hij zou gaan spreken en dat ze zag dat hij Engels goed begreep. Dat hij intussen andere manieren van communicatie zelf kon gaan ontdekken.
Het was bijzonder dat hij niet veel later, met een kaart in zijn hand, naar mij op zoek ging. Het was een spel over communicatie dat Autisme Letland samen met mensen met autisme had ontwikkeld. Uit 80 kaarten, had hij degene gekozen waarop stond ‘I will accept my situation with humour’. Ook zei hij twee Engelse woorden, ‘bowlen’ en ‘boerderij’. Bewijs dat hij inderdaad wel iets van Engels kon begrijpen. Ik bracht hem naar Martine en ze zaten nog even samen te praten. Na de ouderbijeenkomst zijn wij bij Janis en zijn moeder thuis gaan eten. Martine kreeg een foto van hem als driejarige en begreep dat er trauma moest zijn tussen die leeftijd en de man die hij geworden was. Door trauma, veroorzaakt door een hulpverleningsinstelling, was zijn ontwikkeling gestagneerd en de relatie met zijn moeder beschadigd. Het trauma kwam aan het licht, zijn moeder beefde van emotie tijdens het vertellen. Tijdens die maaltijd zat hij naast me. Hij luisterde naar wat Martine en zijn moeder vertelden en pakte mijn hand voorzichtig onder de tafel vast. We zaten daar tien minuten lang, samen, terwijl hij dingen hoorde die zijn leven totaal zouden veranderen. Hij was niet alleen en vroeg op deze manier, zonder woorden, of ik naast hem kon staan.
Diepe indruk
Deze ervaring heeft een diepe indruk op mij gemaakt en die draag ik nu met me mee. Verschillende ouders wilden na ons bezoek aan Letland naar Nederland komen om verder met Martine te werken. Zij bood aan om in februari dit jaar weer naar hen terug te keren. Janis, die nooit met zijn moeder had gesproken en tegen een ander alleen een enkel woord uitte, zei tegen zijn moeder toen zij vertelde dat Martine zou komen: ‘Dat is de tante die mijn hoofd zal genezen’. De moeder was zwaar onder de indruk, haar zoon bleek te begrijpen wat er gezegd werd. Tijdens het tweede bezoek werd er nog meer besproken en kreeg de man voor het eerst antwoorden op zijn vragen over zijn overleden vader.
In Wales had ik al eens ervaren wat het voor een 75-jarige man met autisme betekende om te horen over rijping en ontwikkeling. Hoe zijn wereld openging en dat zijn hersenen heel snel werkten. “Ik ben tot nu toe dood geweest”.
Een tienjarig kind met autisme was extreem hyperactief, wilde alleen maar spelen en bewegen. Zijn moeder zei dat hij ook ADHD had. In een gesprek tussen de jongen en Martine vertelde zij dat die enorme activiteit door twee dingen kwam: zijn intelligentie met creativiteit en als tweede stress. De jongen zat meteen stil en zei ‘heavy stress’, en hij vertelde aan Martine van zijn verdriet over zijn vader, en zijn nachtmerries. Niemand wist dat hij nachtmerries had en dat zijn beweeglijkheid door stress kwam.
Echolalie
Een andere moeder vertelde over haar elfjarige dochter die echolalie had en altijd heel indringend de laatste zinnen van de moeder herhaalde en dan bijna dreigend steeds dichter bij haar gezicht kwam. De moeder sprak met Martine, wat veel duidelijk maakte, maar later zat ze erbij toen Martine met haar dochter praatte. Eerst was er de echolalie, maar Martine maakte contact en het meisje ging zeer duidelijk praten over de epileptische aanval die ze twee maanden ervoor had meegemaakt en hoe ze daar nog steeds nachtmerries over had. De moeder was sprakeloos en zei: ‘Heb ik iets gemist?’ En Martine zei gewoon: ‘Ja’.
Het principe om met kinderen zelf te praten is makkelijk, maar tegelijkertijd ook zo moeilijk. ‘The most powerful weapon in empowering the child is adult modesty’ (Delfos, 1999, viering van de 10 jaar Rechten van het Kind in Helsinki): ‘Het meest krachtige wapen om het kind weerbaar te maken is de bescheidenheid van de volwassene’. Dit principe en deze lessen heb ik meegenomen naar mijn bezoek in maart aan de Fondation Autisme Luxembourg waar ik een lezing gaf over ervaringsdeskundigheid en de nieuwe visie van Martine Delfos over een vertraagde en versnelde ontwikkeling tegelijk bij autisme. Er was ook het verzoek dat ik met hen zou meedenken over hoe ze zich verder zouden kunnen ontwikkelen als een veilig thuis voor mensen met autisme. Er gebeurde te veel om hier alles over te kunnen vertellen maar ik wil graag één specifiek moment delen.
Signalen van stress
Een jonge man kwam naar het raam van het kantoor waar ik begeleiders een uitleg gaf over ontwikkelingstheorie. Ik begreep de taal niet, maar zag eerst zijn emotie, intonatie en lichaamstaal. Het was bijzonder om te ervaren hoeveel informatie je daaruit kunt halen voordat je naar zijn woorden luistert. Ik hoorde herhaalde vragen over zijn vader; wanneer kwam hij weer op bezoek, zou hij er deze keer wel zijn? Ik zag duidelijk tekens van stress, wat een terugkomend thema begint te worden dat ik steeds vaker zie en herken. Hoe makkelijk is het om signalen van stress te missen als je van een interpretatie van ‘autistisch gedrag’ uitgaat?
Tijdens de rondleiding van de werkvoorzieningen realiseerde ik me dat de psychologen mij niet introduceerden bij de bewoners. Het was hun thuisomgeving waar ik ongevraagd binnendrong. Als mensen behandeld worden vanuit het perspectief van een verstandelijke beperking waar er weinig taalontwikkeling lijkt, kan de fout gemaakt worden dat men denkt dat iemand taal ook niet begrijpt. Het ontbreken van taalproductie betekent niet dat er geen taalbegrip is. Het was bijzonder om te ervaren wat er gebeurde nadat zij mij, op mijn verzoek, introduceerden als iemand uit het buitenland die graag van de bewoners wilde leren. Een bewoner nam mij bij de hand naar zijn werkplek. Het was opvallend om te zien hoe hij veranderde van een gespannen persoon naar een stralend, ontspannen individu. Ik heb hem uitgelegd dat ik, helaas, zijn taal niet begreep en dat de psychologen nodig waren om te vertalen omdat ik hem graag goed wilde begrijpen. Ik heb hem als intelligente man behandeld; dat heeft Martine me geleerd. Er was wederzijds respect, essentieel voor ieder mens om zich veilig te voelen.
Een andere intensiteit van moed
Mijn ervaringen over de afgelopen weken, waar ik mensen uit Letland, Wales, in Nederland tijdens de Autismeweek en in Luxemburg heb ontmoet, hebben veel met me gedaan. Omdat ik de kans heb gehad om te zien wat benaderen vanuit ontwikkeling kan doen voor een familie, waarbij zelfs een man van 39 jaar die gevangen was in stress en trauma nu begint te praten, heb ik zelf een andere intensiteit van moed gekregen voor mijn reis binnen de wereld van autisme. Mijn ervaring in Luxemburg heeft mij duidelijk gemaakt hoe ik verder wil gaan in mijn leven als professional. Elk individu is anders,maar wat ons verbindt is het gevoel dat we niet eenzaam willen zijn. Stress is een onderschat probleem dat meer naar het voorlicht gebracht moet worden. Hoe ik dat moet doen weet ik nog niet precies, maar ik weet wel dat ik nu de drie jonge mannen uit Letland en Luxemburg met me mee draag in mijn hart.
