Waar de meeste mensen dachten dat autisme wel eens een te smal onderwerp zou kunnen zijn voor een Nederlandstalig tijdschrift, pakte Jaap van der Meere (hoofdredacteur) de uitdaging met beide handen aan. Inmiddels bestaat het tijdschrift 15 jaar en is het nog lang niet de bedoeling om ermee te stoppen. Sterker nog, het wordt alleen maar leuker! Gestoken in een nieuw jasje, is het tijdschrift compact, strak en nog steeds enorm informatief. Een interview met Jaap.
Wanneer bent u met het tijdschrift begonnen en wat is de reden ervan?
“De Nederlandse Vereniging Autisme (NVA) was op zoek naar een voorzitter van een tijdschrift wat een koppeling zou moeten zijn tussen de theorie en de praktijk rondom autisme. Het tijdschrift moest onder andere geschikt zijn voor ouders, want dat bestond nog niet. Ze waren naarstig op zoek naar iemand die dit op zich wilde nemen en toen ze het mij vroegen zei ik ja.”
Was u al bezig met autisme?
“Helemaal niet eigenlijk. Het is wel zo dat ik toevallig rond diezelfde periode gevraagd was om in Londen een groot congres te openen met Lorna Wing, een grootheid op het gebied van autisme. Ik had toen helemaal geen ervaring met onderzoek naar autisme, maar men had mij gevraagd om een lezing te geven en verbanden te leggen, als die er al zijn, tussen ADHD (waar ik destijds op gepromoveerd was) en autisme. Dus dat waren mijn eerste bewegingen op het gebied. Ik was nog niet terug in Nederland of Fred Stekelenburg, voormalig directeur van de NVA, benaderde mij met de vraag of ik de kar wilde trekken.”
En dat was meteen een leuke nieuwe uitdaging?
“Dat liep op rolletjes en een uitdaging was het zeker. Helemaal in die tijd, maar dat geldt eigenlijk nog steeds, worden in de universitaire wereld Nederlandstalige publicaties niet echt gewaardeerd. Ik heb dat altijd bestreden. Wil je een goede toekomst hebben aan de universiteit, dan moet je in het Engels publiceren. Dat betekent dat een aantal onderwerpen die typisch Nederlands zijn nooit in de vakliteratuur komen of niet serieus genomen worden. Ik vind dat te gek voor woorden, aangezien je ook een Nederlandse populatie hebt. Al met al vond ik dat er genoeg reden was om een Nederlandstalig tijdschrift te hebben en dat is gewoon gelukt! We zijn zelfs van drie keer per jaar terechtgekomen op vier keer per jaar in een grotere omvang.”
Is het allemaal onderzoek uit Nederland of ook uit het buitenland?
“In het tijdschrift wordt ook onderzoek uit Vlaanderen besproken en een heel enkele keer ook uit de Nederlandse Antillen. Ik heb ook wel eens een stuk vertaald uit een Amerikaans tijdschrift, maar dat zijn uitzonderingen. Bovendien moeten we er niet lichthartig over denken hoe moeilijk het is om stukken te vertalen.”
Het is een wetenschappelijk tijdschrift. Is dat niet moeilijk leesbaar voor iemand zonder wetenschappelijke achtergrond?
“Het tijdschrift is wetenschappelijk, maar tegelijkertijd proberen we de methode en de resultatensectie zo kort mogelijk te houden. Achter het WTA staat nog altijd theorie en praktijk. Binnenkort publiceren wij bijvoorbeeld een bijdrage rondom de toiletgang. Veel kinderen met autisme hebben daar problemen mee. Dat zijn artikelen waar de praktijk weer veel aan heeft.”
Is het tijdschrift ook interessant voor mensen die niemand kennen met autisme?
“Dat denk ik wel. Wanneer je het hebt over hersenen en gedrag, en ik kom nu een beetje in mijn vakgebied terecht, dan is het zo dat de hersenen betrokken zijn bij het analyseren van informatie. Dat kan van formele aard zijn; zo heb ik mezelf altijd bezig gehouden met de snelheid waarmee het brein tot beslissingen komt en tot het analyseren van lettertjes om zo beslissingen te nemen op formeel niveau. Maar ons hele sociale gedrag wordt natuurlijk ook gestuurd door de hersenen. Dat was jaren geleden toch niet iets waar veel mensen bij stil stonden. Ik overigens ook niet; ik begon mij steeds meer te interesseren in de sociale verankering; de verankering van sociaal gedrag in het brein. En als mensen daarin geïnteresseerd zijn, dan is het ook interessant om notie te nemen van mensen die daar mogelijkerwijs wat problemen mee hebben.”
Kan je autisme wel als een stoornis zien?
“Het staat in de DSM-V, hoewel er natuurlijk ook een andere theorie voor is, namelijk de natuurlijke variatie theorie, waarbij je aan de orde kunt stellen of het wel echt een afwijking is. We hebben allemaal wel enkele ADHD of autistische ‘trekjes’. Waar je precies die klinische cut-off legt kun je uren met elkaar over praten. Je kunt statistische criteria bedenken of ervan uitgaan dat wanneer de omgeving of de persoon zelf er echt hinder van ondervindt, en zo ligt dat ook wel binnen die DSM-V, dat het dan tijd wordt om het te kunnen bestempelen. Desalniettemin zou je met alle recht kunnen zeggen dat het in ieder geval bij een deel van de autismespectrumstoornis gaat om een normale variatie. Dan zou je kunnen denken aan hoog functionerende autisten. Je kan zeggen ‘ik vind het gek als mensen weinig vrienden hebben, een of hooguit twee in hun hele leven.’ Je kunt het ook gek vinden als iemand zegt ik heb 5000 vrienden opgedaan via facebook. Dat zou je dan ook een afwijking kunnen noemen.”
Maar dat zou je dan eigenlijk van bijna elke stoornis kunnen zeggen?
“Ikzelf ben nooit zo bezig geweest met het bedrijven van klinische problematiek. Wat mij altijd geboeid heeft is de relatie hersenen en gedrag. Als het bijvoorbeeld om ADHD gaat, dan vond ik ADHD een prachtige uitdaging om de relatie te onderzoeken tussen bijvoorbeeld motivatie en hersenwerking. Ik ben zelfs gepromoveerd op het onderwerp ADHD: een mythe. Ik heb nooit gevonden dat kinderen met ADHD strikt genomen een aandachtsprobleem hebben. Kinderen kunnen zich heel goed oriënteren, heel goed de aandacht focussen en de aandacht vasthouden, als ze maar geïnteresseerd zijn. Wanneer het bijvoorbeeld om autisme gaat kun je ook zeggen dat een deel van autisme behoort tot de normale variatie. Ik blijf het dan ook interessant vinden dat sociaal gedrag bestaat. Dat heeft zo zijn bouwstenen in de ontwikkeling. Hierin kunnen dingen anders verlopen. Daar ben ik persoonlijk meer geïnteresseerd in, dan de vraag of het nou klinisch is of niet. Maar ik kan me heel goed voorstellen dat er als ouder van een kind met autisme wel 100 redenen zijn om te weten dat iemand die diagnose heeft. Maar nogmaals, dat is niet mijn insteek. Dat doen anderen. En die komen in het tijdschrift ook voldoende aan het woord.”
Kan je daaruit ook opmaken welke eigenschappen je kunt herkennen?
“Er zijn hele goede bijdragen geweest in het verleden rond de DSM-V. Omdat er toen redenen waren, wat sommigen nuancering noemen, om een onderverdeling te maken tussen PDD-NOS en Kern autisme. Volgens een aantal mensen is hier een onderscheid in; andere mensen betreurden dat. Daar is natuurlijk een discussie over geweest die heel wat jaren duurde. Op een gegeven moment waren er toch blijkbaar motieven genoeg om te zeggen dat alles ondergebracht moest worden in autismespectrumstoornis. Die discussie is ook wel gevoerd in het WTA. En een enkele keer ook een bijdrage van een ouder zelf.
Is er nog iets dat u zelf wil toevoegen?
“Wat ik zou willen zeggen dat het uniek is dat er een (peerreviewed) tijdschrift bestaat in het Nederlands, Vlaams, waarin onderwerpen aan bod kunnen komen die je nooit en te nimmer op andere wijze tegen zou komen in de vakliteratuur. In de Amerikaanse vakliteratuur althans. En dat is heel bijzonder!”
