Nog niet zo lang geleden werd autisme beschouwd als zeldzaam, maar nu is het overal: in boeken, magazines, TV-programma's en films. Autistische trekken worden daarnaast vlotjes benoemd in kleine én grote personen (kennissen, collega's, familie en vrienden), maar ook als groepsdynamiek en in organisaties.
In de geneeskunde wordt gesproken van een autismespectrumstoornis (ASS) wanneer deficits vastgesteld worden op het domein van sociaal-communicatieve interactie en er sprake is van repetitieve of beperkte interesses en gedragingen. En dit op een manier die het functioneren van de persoon in kwestie belemmert.
Is er een toename aan autistische problemen? Ze worden alleszins meer opgemerkt. Er blijkt ook een verschuiving werkzaam waardoor problemen die vroeger anders genoemd werden, nu onder het label 'autisme' vallen; en deze verschuiving levert psychosociale voordelen op voor ouders van kinderen met een diagnose.
Daarnaast wordt de explosie van diagnoses en van de maatschappelijke interesse in autisme toegeschreven aan de impact van oudergroepen (groeperingen van ouders van een kind met een ASS-diagnose): zij benadrukken het belang van investeringen in autisme, zowel qua wetenschappelijk onderzoek als in de kliniek.
Ten slotte zijn de persoonlijkheidstrekken van autisme blijkbaar voor ons allemaal herkenbaar in een prikkelrijke samenleving die veel sociale vaardigheden vereist, zodat het begrip autisme 'in goede aarde' gevallen is.
Het nut van een diagnose
Vanuit een geneeskundig perspectief worden autistische problemen gediagnosticeerd als een stoornis of ziekte in het individu: het kind wordt bestempeld als gestoord of als ziek. Een diagnose geeft ouders handvatten naar aanpak toe (inclusief het recht op ondersteuning in aanpak thuis en elders) en blijkt meerdere noodzakelijke psychologische en relationele functies te vervullen: erkenning, verklaring (voor ouders, kind en zeker ook omgeving) en niet in het minst ont-schuldiging; deze drie functies van een diagnose worden vaak ervaren als nodig om een moeilijker kind groot te brengen.
Een kind dreigt door zo'n diagnose evenwel als substantieel anders aangezien te worden dan andere kinderen. De complexiteit van een kind dreigt daarenboven gereduceerd te worden, terwijl elk mens(je) relationeel bepaald is én continu op zoek is om betekenis te geven aan wat er gebeurt in zijn leven. Ouders blijven inderdaad vaak hun gediagnosticeerd kind als een volwaardig en relationeel mensje zien. Ze blijven op zoek naar de betekenis die hun kind legt in zijn uitingen (hoewel die door een dokter enkel als symptoom van de ziekte kunnen worden aanzien, bijvoorbeeld "papegaaienspraak" of "stereotiep gedrag").
What’s in a name?
Ook als mensen zonder medisch beroep zijn we telkens op zoek naar categorieën om mensen in onder te brengen. Vaak wordt dit categoriseren beschouwd 'als het kind een naam geven', als een manier om over iets te praten waaraan we een gedeelde betekenis toekennen.
In ons digitale tijdperk is het gemakkelijker dan ooit om woorden toe te kennen en vooral te delen. Maar dit delen gebeurt vaak los van de context waarin de woorden gebruikt worden. En zonder zicht op de betekenis die in het woord gelegd wordt door de spreker. Het valt te betwijfelen dat twee (en meer) partijen een woord altijd op dezelfde manier begrijpen. Zeker woorden zoals 'autisme' en ‘autistisch' dragen een ruime lading aan betekenissen en connotaties, die dan ook nog eens voor elke persoon enigszins anders kunnen zijn.
De manier waarop zowel in de geneeskunde als in onze samenleving autisme voorgesteld wordt, geeft vorm aan hoe we naar autisme kijken (nog los van bijkomende persoonlijke nuances). Woorden zijn flexibele betekenisdragers en kunnen gaandeweg een andere betekenis krijgen wanneer het woord gebruikt wordt om andere dingen aan te duiden.
Culturele producten zoals films geven ons allen (niet alleen mensen met een diagnose), behalve een goed gevoel, ook betekenis en houvast in het leven. Een leven dat door de huidige complexiteit en snelheid ervan overspoelend kan zijn. Veel mensen met en zonder diagnose ervaren zo'n filmische versie van het leven als ontspannend. De mogelijkheid tot terugspoelen of herbekijken zoals in een film is in het gewone leven inderdaad niet gegeven. Terwijl dat terugspoelen wel helpt om die complexiteit en snelheid te vatten in een simpelere en tragere versie van het leven.
Wat is autisme dan?
Kinderen die met autisme gediagnosticeerd worden, vertonen ongetwijfeld bijzonderheden die ook genetisch en neurologisch gegrond zijn. Kinderen met een diagnose zijn nochtans minder fundamenteel verschillend van ons dan die diagnose ons dreigt te doen geloven.
De huidige prikkelingen en sociale eisen van het leven worden door velen onder ons als belastend ervaren. Het is gissen naar de mate waarin de huidige vorm van ons leven bijdraagt tot de frequentie waarmee autisme gediagnosticeerd wordt. Maar dat de manier waarop wij spreken over autisme, beïnvloedt wat onder autisme verstaan wordt, staat buiten kijf. Door de contouren die we autisme geven wanneer we ons uiten, hebben we invloed op wat autisme is gaan betekenen.
Kinderen met een diagnose zijn mensjes zoals wij allemaal. Door de veelzijdigheid zowel van hun persoontje als van hun omgeving krijgen hun autistische persoonlijkheidskenmerken een eigen kleur én dient ook eventuele ondersteuning gekleurd te worden.
Autisme is dus moeilijk op te vatten als een biologische eenheid waarbij alle kinderen met een diagnose te vatten zijn onder één label dat louter biologisch bepaald is. Ook bij de aanpak kan men slechts beperkt terugvallen op de eenduidige ingrediënten van een zogenoemde auti-aanpak: structuur, voorspelbaarheid en visualisatie.
Deze strategieën zullen altijd aangevuld moeten worden met een zoektocht naar effectieve omgangsvormen die afgestemd zijn op het kind en zijn omgeving én rekening houden met de betekenis van gedrag. Het is tenslotte niet verrassend dat deze handvatten evenzeer houvast bieden voor een groot deel van de kinderen, en zeker de kinderen met één of andere vorm van moeilijkheid.
(Dit artikel verscheen eerder op de website van het Vlaamse magazine Knack)
Delphine Jacobs is kinderpsychiater en therapeut sinds 2006. Zij promoveert aan de KU Leuven binnen het departement Geneeskunde – Biomedische Ethiek sinds 2016; de onderzoeksvraag van deze studie is: hoe conceptualiseren ouders en clinici autismespectrumstoornis?
Contact: delphine.jacobs@kuleuven.be
