Welk onderzoek is nu nodig?

Binnen het project ‘Inventarisatie onderzoeksbehoeften vanuit het perspectief van mensen met autisme en hun naasten’ werken onderzoekers van het Nederlands Autisme Register (NAR) en onderzoekers met autisme met elkaar samen. Ik ben zelf een van de onderzoekers met autisme. Doel van het project: in kaart brengen op welke gebieden er behoefte is aan meer kennis en/of onderzoek, volgens mensen met autisme (MMA), ouders van een kind met autisme (OU) en wettelijk vertegenwoordigers (WV) van een volwassene met autisme en een zware zorgbehoefte.
Welk onderzoek is nu nodig?

 

Kennisbehoeften en kennisvragen

De eerste stappen in dit project zijn ondertussen gezet. Zo werd via de NAR-enquête van dit jaar (februari – april 2018) rechtstreeks aan mensen met autisme/ouders/wettelijk vertegenwoordigers de vraag gesteld: ‘Waar zou, volgens jou, onderzoek naar gedaan moeten worden op het gebied van autisme?’ Niks speculeren, niks invullen voor een ander, niks bedenken waar een ander behoefte aan heeft. Gewoon rechtstreeks vragen: ‘Wat vind jij?’.

Bijna 1000 mensen hebben antwoord gegeven op deze open vraag. Antwoorden die voortkomen uit een leven waarin autisme een belangrijke rol speelt. Dit omvat meer dan alleen ‘leven met autisme’ in engere zin, waarbij het vooral gaat om ervaringen met en vragen over (kern)symptomen van autisme. Vragen die voortkomen uit een ‘leven waarin autisme een rol speelt’, oftewel leven met autisme in brede zin, kunnen alle aspecten van het leven beslaan. Denk aan vragen over gemeentelijk beleid, beschikbaarheid van hulp en samenwerking tussen instanties. Denk aan vragen over de (on)vindbaarheid van informatie. De vraag waarom je niet gewoon geaccepteerd wordt zoals je bent, als je anders bent dan ‘gemiddeld’. Vragen waarvan je niet weet dat ze leven, behalve door…juist: het te vragen. 

Karin van den Bosch

Bron: ZonMW








Reacties op dit artikel:


- Nog geen reacties

Uw reactie, mening:
Vul het volgende veld niet in:
Naam:
Email:
Bericht:

Uw reactie is niet anoniem. Uw IP adres zal worden opgeslagen.